Sobre a solidão da criança com deficiência.

Esse é um post que tenho vontade de escrever há séculos, mas é um assunto muito delicado pra mim, talvez o mais delicado sobre ter um filho com deficiência. Ainda mais sendo filho único (mas isso não significa que eu queira outro filho, nem comecem a perguntar).
Nossos filhos são o tempo todo privados de serem criança. Temos uma taxa baixíssima de crianças com deficiência nas escolas. Vocês não se perguntam o que elas estão fazendo, em vez de estarem brincando e estudando? Elas estão em casa, na maioria das vezes com suas mães. De sorte algumas estão com pai e mãe. Muitas estão abandonadas em abrigos. Muitas abandonadas em casa mesmo. As que estão em casa com "a sorte" (obrigação do adulto né?) de serem cuidadas, que tem acesso a tratamento, o máximo de sua socialização é com adultos. Isso sem falar das que nem isso, nem tratamento conseguem, vivem para sobreviver, literalmente. Adultos que estão ali, apesar de muitos terem amor à profissão e aos pacientes, estão ali para trabalhar. Estão ali para usar seu conhecimento levando uma melhora na qualidade de vida dessas crianças. Ok, lindo, isso é fundamental e se tem uma gratidão (detesto o modismo da palavra mas não achei outra melhor) que eu tenho na vida é pela existência dessas pessoas.
Mas, e os amigos? Toda criança tem amigos. Pode não ser a mais popular da creche, escola, da rua, pode não ter nem 5 amigos, mas 1 ela tem. Na escola ela tem uma rede social de pelo menos 10 crianças convivendo diariamente, brincando e, fora da escola, vai ter 1 amiguinho pelo menos pra ir em casa brincar. Na rua dela, ela tem alguns amigos pra bater uma bolinha. No parquinho ela é chamada pra brincar. Por outras mães, ela é convidada às suas casas. Mas não as nossas. Quando muito, nossas crianças são convidadas às festinhas dos filhos das amigas da mãe (isso quando a mãe tem amigos tá? Porque além disso existe a solidão da mãe de pessoa com deficiência), pra cumprir cota sabem. "Vou chamar todo mundo, não posso deixar de chamar ele". Muitas nem isso, chamam uma turma inteira e deixam a criança com deficiência de fora. Porque elas não se aproximam das nossas crianças, não enxergam que, como qualquer outra, o que elas gostam é de brincar. E elas sabem brincar sim, viu? Pode não ser igual (e brincadeira tem regra agora?!), mas elas se divertem e interagem. Mas não, elas não servem pra serem aquele amiguinho próximo do vosso filho. "O que meu filho vai fazer sozinho com uma criança com deficiência? Vai brincar como? Vai ser o mesmo que ficar com uma parede". As mães de neurotípicos pensam e demonstram claramente esse pensamento, não precisam dizer um pio.
Nós, mães """especiais""" (detesto esse termo , se referido à nós mães, mas botei de ironia mesmo), nós temos o poder de ler o pensamento alheio, sabem? Não adianta qualquer mãe adotar discurso de inclusão, dizer que não tem preconceito, mostrar compaixão (que na verdade a gente percebe que é pena disfarçada), porque no seu olhar, nas suas ações, a gente sente de longe o cheiro da exclusão, do preconceito, da discriminação. Tem gente que se esforça pra disfarçar tudo isso aparecendo de vez em quando na nossa vida oferecendo uma ajudinha, daquele tipo mais pra sociedade ver do que pela gente mesmo.
Ver meu filho sozinho todo santo dia, sem ninguém chamá-lo pra ir a um parquinho, brincar no play, ver um desenho, se convidar pra vir aqui brincar com ele (quem me conhece sabe que tem muito essa liberdade e não seria deselegante, não usem essa desculpa), me dói a cada dia mais. Quando ele escuta as crianças da rua brincando, rindo alto, gritando, e abre um sorriso enorme, dá gargalhadas, eu só quero chorar. Quando ele vai ao parque, às festas, brinca sozinho. Ele pode estar cercado de 100 crianças que, no máximo aparece uma pra interagir uns minutinhos. Esses minutinhos, muitas vezes com crianças que sequer conheço as mães e elas nem vão saber disso, são tão preciosos que eu posso classificar entre os mais felizes de nossas vidas. Essa coisinha assim, simples mesmo.
Eu já cansei de insistir em incluir meu filho nos lugares, antes que venham me cobrar (acreditem, as pessoas ME cobram, como se não fossem elas que tivessem que abrir a porta para nós entrarmos). Essa luta diária, que envolve insistir, pedir migalhas da sociedade, isso é o que cansa. As pessoas acham que deve ser moleza ter que lidar com terapias, cuidados especiais em casa o tempo todo, e ainda ter que dar lição de moral na sociedade, chegar peitando e abrindo as portas fechadas na nossa cara. Tem gente que desiste e essa gente não é fraca não. Não julguem os pais que depois de tanto socar ponta de faca, se retraíram. Mas questione se há algo errado, reflita.

A cirurgia que não pôde ser feita.

Daí que, hoje, me dei conta que nunca escrevi sobre esse episódio aqui no blog. 

Em setembro do ano passado (há 9 meses), Johann ia passar por um procedimento para corrigir a posição dos testículos (um retrátil, outro alojado no canal ignal). O que não deu certo, infelizmente, foi o processo de sedação. Ele não é uma criança fácil de ser sedada e eu descobri desta forma. Apesar dele já ter sido sedado antes 7 vezes para realização de ressonância magnética e, uma vez para a cirurgia de retirada da meningocele, com sucesso em todas, dessa vez foi diferente. 

Ele foi resistente ao sedativo (provavelmente ao tipo utilizado). O médico tentou uma vez, nada. Duas vezes, nada. Na terceira, deu-se a intercorrência. Ele teve broncoespasmo e laringoespasmo fortes. Teve refluxo no momento, o qual foi broncoaspirado. Essa broncoaspiração gerou uma pneumonia e inflamação nos pulmões.

Quase duas semanas de uti, mais ou menos, com ele entubado, sedado, se recuperando, pra ter uma extubação bem sucedida de primeira e ter alta.

Agora, estamos internados novamente, quase pelo mesmo motivo (porém, dessa vez a culpa não é de anestesia). 

Mas, esse episódio vai ficar pro próximo post, que farei após a alta.

Fica apenas o registro de que ele é realmente um guerreiro, que vai vencer novamente uma batalha que já venceu outra vez.

A pessoa por trás da deficiência.

Já notei que as pessoas em geral tem uma certa dificuldade em perceber a pessoa por trás da deficiência. É por isso que elas costumam não saber o que dizer diante ou para uma pessoa com deficiência, ou para sua mãe. Elas se vêem diante de uma condição desconhecida e não diante de outro ser humano, apenas. Todas as pessoas tem características positivas e negativas, as com deficiência não são uma característica negativa como as outras as enxergam. Elas, ou suas mães, não precisam de consolo, como eu já expliquei no meu penúltimo post, precisam de compreensão.
Eu não queria que meu filho fosse diferente do que ele é, ou que fosse outra pessoa. Se eu pudesse curá-lo da síndrome, eu curaria por UM único motivo: por ele, pela qualidade de vida dele na sociedade. Em casa ou comigo a vida dele é ótima. Seria apenas para que ele tivesse independência, porque a sociedade não vai ajudá-lo. Mas eu gosto dele do jeito que ele é. Eu acho maravilhoso ser mãe dele, por isso não preciso do seu "mas". "Ah ele tem síndrome? Mas ele é tão esperto/fofo!". É o que eu normalmente ouço. Como se fosse uma compensação, um "Não fica triste, mãezinha, pelo menos ele...". Isso porque só pelo fato de eu contar que ele tem síndrome, a pessoa acha que estou me queixando, a pessoa pressupõe que sou triste por isso. Então deixa eu contar pra você que, não sou, nem nunca fui triste por isso. Posso, às vezes, ficar chateada por uma coisa ou outra, coisa que acontece com qualquer mãe, alguma preocupação. Chateada não com ele, mas por ele, por causa da sociedade que é egoísta. Se todas as pessoas fossem solidárias eu morreria feliz. Mas eu penso exatamente o seguinte: ele era para existir.  Uma criança com CDC ia nascer de qualquer forma. E que bom que veio sendo meu filho. Que bom que foi de mim que ele nasceu, não de alguém que ia maltratá-lo ou abandoná-lo. Todo dia eu olho pra ele e agradeço o filho que tenho, assim como qualquer mãe amorosa faz com seu filho. Como sabiamente disse uma amiga, sobre ela versus o diagnóstico de Asperger da filha, "eu não sou do tipo que chora o que não pode ser mudado". Nossa, como me identifiquei com isso que ela disse.
Eu apenas busco a qualidade de vida dele e, isso inclui conscientizar as pessoas, pois ele vive numa sociedade. Então, normalmente quando alguém me pergunta algo sobre ele e, eu comento que ele tem uma síndrome, é apenas a título de informação mesmo. Não estou me queixando nem nada. Estou apenas contando um fato que eu acho fundamental as pessoas saberem, para saberem que a síndrome existe, que não somos todos iguais [no sentido de necessidades]. Para se atentarem a incluir, se atentarem aos outros. Normalmente as pessoas vem brincar com ele, pensando tratar-se de um bebê, pois ele aos 4 anos, tem desenvolvimento geral de uns 5 meses, tamanho de 18 meses. Aí me perguntam a idade, ou se já completou um aninho. Eu respondo que já tem 4 anos, observo a reação, o que me diz muita coisa. Daí faço questão de contar que ele tem Síndrome de Cri du Chat. Não é justificando nada, não é por achar que isso é um rótulo que deve vir atrelado a ele. É para apresentar a diferença para as pessoas, pra mostrar que ele continua sendo o fofo que a pessoa estava dizendo que ele é. E elas costumam mesmo ficar surpresas, enxergam na hora  a pessoa que está ali, pois era isso que elas estavam vendo antes de eu falar da deficiência.
Sim, já aconteceu algumas vezes de a pessoa ficar sem graça e se afastar. Isso mostra nitidamente o preconceito. Parece que de repente ele deixou de ser aquele bebê fofo e passou a ser uma doença. A pessoa não sabe como continuar a falar com ele após saber e se afasta. Talvez tenha até medo de pegar algo. Não sabe como me perguntar suas dúvidas. Muitas ficam com medo de ofender, mas já ofendem ao sair. Eu prefiro que alguém dê "bola fora" falando algo que eu possa corrigir, do que alguém que não fale nada e saia dali cheia de certezas erradas.
Mas, o que eu queria dizer, apenas, com tudo isso é que, a pessoa com deficiência é uma pessoa. Ponto. A deficiência é um detalhe, uma característica que vai fazer com que ela precise um pouco mais da solidariedade e compreensão das pessoas, não de pena. Vai precisar apenas que os outros entendam os motivos delas precisarem de alguns direitos exclusivos, vai precisar que o outro se coloque no seu lugar e entenda suas dificuldades. Coisa simples como " Não vou estacionar aqui nesta vaga azul, porque se eu, sem dificuldade, quero parar aqui perto apenas por preguiça, imagina se eu tivesse dificuldade de locomoção ou dependesse de outra pessoa para me ajudar a ir ali fazer algo que, por mim pode ser feito em 5 minutos, mas pra ela vai levar, talvez, no mínimo 20".

Cala a boca, Silvia, please!

Como sempre, um pouco atrasada para os padrões virtuais, mas, eu tenho o meu tempo mesmo, acostumem-se, rs.
Eu não ia neeem me dar ao trabalho de escrever sobre a tal "jornalista" que se acha escritora. Mas, como eu ando me deparando até hoje com pessoas indignadas com o que ela defecou, ops, digo, escreveu, vou falar também, até porque, é algo que me atinge diretamente, por ser mãe de criança sindrômica, apesar de não ser Down.
De cara, pensamentos como o dela assustam, principalmente quando escritos. Não sei se ela não estudou o suficiente, não sei então se ignorante é a palavra que a descreve melhor, apesar de ter tido essa impressão. Silvia tem a cabeça presa em algum século já passado, isso é fato, já que não notou a evolução que tivemos na luta contra o preconceito, apesar de termos muito chão pela frente ainda. Anões e pessoas com Down causavam estranheza, querida Silvia, pois as pessoas não tinham informações o suficiente para saber que são pessoas tão normais quanto qualquer outra. A única opção dos anões era virar atração de circo. Crianças sindrômicas eram abandonadas e quando não, a longevidade era baixa devido à precariedade da ciência e medicina. Hoje as coisas mudaram. Além de podermos proporcionar longevidade, podemos proporcionar melhor qualidade de vida, através da INFORMAÇÃO. Querida Silvia, disfarçar o estranhamento não é vergonhoso, é educado. Isso pois, o errado é quem estranha, então este deve guardar pra si qualquer estranhamento, sim. Mas, a pessoa precisa ser inteligente a ponto de perceber-se errada né? Quanto às crianças, o que elas tem é curiosidade, vontade de aprender sobre as coisas. Não estranheza. Isso elas adquirem se um adulto lhes ensinar assim. Logo, se uma criança pergunta o por quê da diferença do amigo e, for ensinada da maneira correta, a estranheza não aparece, não. Aliás essa criança vai ganhar um amigo fiel, amoroso e sincero, coisa que tá em falta.
Sobre a parte do desprezo invertido, não fez sentido, então nem consigo comentar. #fiqueiconfusa
O fato de passarmos a usar o termo afrodescendente é apenas um tópico de todo um assunto. Negros ainda são chamados de negros, mas não com este desprezo que você gostaria. Não são porque, sim, muita coisa já mudou em relação ao preconceito contra esses. Mas talvez dê pra entender porque o correto seja dizer afrodescendente: você não chama japonês de amarelo, chama? Chama índio de vermelho? Usa um branco como referência pra algo falando da cor da pele? A palavra 'negro' não é crucificada quando não usada em ofensa. Porém, muitos ainda usam como ofensa, como quem quer dizer que o afrodescendente é subraça, aí já são outros 500, né mesmo? São esses que não devem usar a palavra negro. Mas, tenha certeza que esse quadro já mudou bastante de figura. E não, nem todos querem ser brancos, loiros e de olhos azuis, se você quer, que pena, melhor acreditar em reencarnação.
Sobre adoção... Pessoas que vão pro Sul, muitas vezes adotar crianças que sequer têm as mesmas características dos pais, apenas para poderem escolher os "arianos", bem, mais pra frente elas vão descobrir que adotar não é bem ir à loja de brinquedos comprar uma Barbie. E ainda os que escolhem justamente um negro, também diferente em termos de características físicas, esses vão descobrir que estavam certos quando pensaram que o exterior não interfere no interior e que, fizeram muito bem em dar oportunidade para alguém que, se dependesse de Silvias, ficaria no orfanato até completar idade de ir pra rua. Oportunidade de viver, ser amado e, de amar. Ah, não sei se você sabe, ter um filho com a própria genética não isenta de ter filho feio, vide a sua mãe.
Sobre Michael Jackson, me abstenho, quem conhece a história dele, sabe que foi muito sofrida.

Sobre: o 'Huck' que existe em você

Não, não vou defendê-lo, de forma alguma, pela gafe cometida com a atleta Laís. O que eu quero é fazer com que as pessoas reflitam.
Vi muitos compartilhamentos sobre a gafe e, todos comentando o quanto o comentário dele foi sem noção e absurdo. Aí, eu te digo: você certamente já teve o seu momento Huck. Talvez você não se lembre, talvez vá lembrar agora que eu te fiz forçar a memória. Talvez não lembre nunca, pois a noção que faltou ao comentar algo do tipo ainda está lhe faltando.
Achei a resposta da atleta até delicada, ao dizer que "deve ser a única vantagem", quando ele disse que pelo menos agora ela não ia sentir mais a dor da tattoo. Ela poderia ter dito "preferia sentir". Mas até que dá no mesmo, pensando bem. Eu entendi que ele quis "consolá-la" dizendo "olha, tem uma coisa boa no meio disso tudo", entendi, mesmo que tenha sido um tiro no pé. E sabe por que foi? Porque SEMPRE É. Porque não, colocando na balança, NÃO é vantagem não sentir a dor da tatuagem, já que tem muitas outras coisas que ela não pode sentir. E pra piorar, quando é algo recente, esse tipo de comentário tem impacto mais negativo ainda. A pessoa ainda está digerindo o que aconteceu, ainda lamenta, sente saudades "do que era" (sim, entre aspas, porque, um dia, ela descobre que ainda é a mesma pessoa), provavelmente ainda chora todos os dias, mesmo que diga que não.
Acho que muita gente precisa olhar pra dentro de si, achar seu "Huck" e eliminá-lo.
Eu já ouvi de MUITA gente, MUITOS amigos, inclusive, comentários desse tipo. Eu ainda não sei se é pelo desconforto que as pessoas sentem ao falar em um assunto delicado, não sei se é pela "obrigação" que elas sentem em "nos consolar", como se toda vez em que falamos em deficiência estamos reclamando. Na verdade, na grandessíssima maioria das vezes, estamos nos vangloriando de superações, de descobrir que aquele limite imposto pelos outros, está apenas na cabeça dos outros.
Quando eu digo que meu filho ainda não faz tal coisa, ou que outra coisa ele nunca fará, eu não quero ouvir "MAS...". Eu falo porque sou realista, não porque estou reclamando e precisando "ver o lado 'bom' disso".
Normalmente, escuto: "ah, pelo menos ele não é bagunceiro", "sua casa está sempre arrumada", "ele te deixa tomar banho", "não precisa ficar correndo atrás dele o tempo todo"... Por aí vai. Eu costumo ficar meio chocada em como isso poderia me servir de consolo. Apenas falo que um dia ele vai fazer tudo isso.
Pois deixa eu explicar: ele bagunça o quarto dele sim. Meu banho na maioria das vezes pode ser tranquilo, mas tem dias que não consigo lavar os cabelos, dias que nem banho consigo tomar, igual a qualquer mãe. Meu almoço é sempre adiado também. Minhas noites de sono são péssimas e, isso não vai passar. Colocando na balança, não, eu não prefiro poder tomar um banho de 15 minutos porque meu filho fica quieto, deitado, esse tempo. Ele só fica quieto porque não anda. Não, eu não prefiro que minha sala fique sempre arrumada, se eu pudesse escolher, ela viveria bagunçada. E sim, eu preferia correr atrás dele o tempo todo, do que viver aflita pensando 'será que ele vai conseguir?'." E eu luto justamente para que isso aconteça. Acha cansativo ter que repetir 10 vezes a mesma coisa para ensinar seu filho? Eu provavelmente vou repetir por meses ou anos. Ou a vida toda. E você nunca me viu reclamar disso. Você me viu comemorar quando ele aprendeu a dar tchau. Foram 3 anos ensinando-o. Quando você me vê desabafar, dizer que é difícil conviver com a deficiência cognitiva, não passa de um desabafo mesmo. Creio que a única reclamação que me viram fazer foi a de não dormir há quatro anos. E ainda assim, demorei a sentir isso me atrapalhando.
Precisa ficar claro: Qualquer alegria que ele me dá, é muito maior do que qualquer angústia. Tanto que só consigo focar nas coisas positivas. Não sobra espaço para lamúrias. Como eu sempre digo, o amor supera qualquer dificuldade que tenhamos por aqui. Qualquer uma mesmo. Eu agradeço por cada mini evolução que ele tem. Não pense que eu invejo algum filho alheio, pois eu não trocaria ele por ninguém.
O meu único problema é não ser imortal enquanto ele dure.
Então, não precisamos de consolo, não precisamos de "MAS...". Precisamos de compreensão, apenas isso.